Richtlijn Angst in de palliatieve fase

samenvatting

Angst komt veel voor bij patiënten in de palliatieve fase. Het kan een normale reactie zijn op de onzekerheden en ingrijpende veranderingen die het gevolg zijn van een ziekte die niet meer kan genezen. Angst kan een prikkel zijn tot adequaat handelen in bedreigende situaties om de veiligheid te herstellen. Maar angst bij het moeten leven met een ongeneeslijke ziekte kan ook een symptoom zijn dat de kwaliteit van leven aantast en die specifieke aandacht van de behandelaren vraagt.

De werkgroep van deze richtlijn heeft voor angst in de palliatieve fase gekozen voor de volgende definitie: 
“Angst is een beklemmende, onaangename emotionele toestand die wordt opgeroepen als zich een verandering voordoet in het leven die als ontregelend, onbekend of bedreigend voor het eigen welbevinden of het leven wordt ervaren. Wanneer duidelijk is geworden dat genezing niet meer mogelijk is en de dood in zicht komt, gaan de ingrijpende veranderingen, onzekerheden en existentiële vragen vaak gepaard met zorgen en gevoelens van spanning, die zich zowel fysiek als emotioneel kunnen uiten.”

Communicatie

• Gebruik patiëntgerichte communicatie ter preventie en/of vermindering van angst en depressie, door aandacht te besteden aan wie de patiënt is en wat deze ervaart op het gebied van lichamelijke klachten, gevoelens, emoties, normen en verwachtingen, zorgen en behoeften. 
  • Overweeg het gebruik van een gespreksmodel zoals de AAA-checklist, het BELIEF model of het NURSE model als handvat voor patiëntgerichte communicatie.
  • Let op de non-verbale signalen van de patiënt en de naasten en/of mantelzorgers en op de eigen non-verbale communicatie. Laat regelmatig stiltes vallen in een gesprek, bijvoorbeeld bij het bespreken van emotionele onderwerpen.
• Pas de communicatiestijl aan de patiënt aan, houd daarbij rekening met eventuele beperkingen (zoals verminderde gehoorfunctie, visuele functie en taalbegrip).
  • Maak zoveel mogelijk gebruik van een empathische, exploratieve communicatiestijl, met erkennende en steunende bewoordingen, waarbij interesse getoond wordt, vragen gesteld worden, geluisterd wordt naar wat de patiënt op dat moment wil vertellen en stukjes hiervan worden herhaald. 
  • Overweeg een directief-empathische stijl waarin meer structuur en advies wordt gegeven, als de patiënt erg angstig, depressief of wanhopig is en als er behandelkeuzen gemaakt moeten worden.
• Geef eerlijke en duidelijke informatie over het ziektebeeld, waarbij de informatie is afgestemd op wat de patiënt op dat moment wil en kan horen en waarbij ruimte geboden wordt voor vragen over het toekomstperspectief, maar gerespecteerd wordt als deze niet gesteld worden.
  • Gebruik eenvoudige, begrijpelijke taal.
  • Gebruik de terugvraagmethode om te controleren of de persoon de informatie begrepen heeft.
• Betrek de naasten en/of mantelzorgers bij zorgplanning en uitvoering van de zorg, om te bepalen wat nodig is voor het comfort en optimaal welbevinden van de patiënt. Zorg er daarbij voor dat de naasten en/of mantelzorgers ondersteund worden in hun lichamelijke, emotionele en informatiebehoeften. Voor handvatten kijk op Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase (palliaweb.nl).
• Maak waar mogelijk gebruik van o.a. interculturele consulenten, geestelijk verzorgers en professionele (gebaren)tolken, om te ondersteunen bij gesprekken waarbij een verschil in taal, cultuur, levensbeschouwing en bijbehorende normen en verwachtingen wordt ervaren.
• Maak waar mogelijk gebruik van o.a. interculturele consulenten, geestelijk verzorgers en professionele (gebaren)tolken.

Preventie

• Draag zorg voor heldere voorlichting over de lichamelijke ziekte, de behandeling en de prognose. Stem deze informatievoorziening af op de wensen en de vragen van de patiënt. 
• Draag zorg voor goede communicatie, waarbij op empathische wijze zorgen en angsten vroegtijdig bespreekbaar gemaakt worden.
• Overweeg, als de patiënt daar open voor staat, de mogelijkheid van lotgenotencontact.  
• Draag zorg voor vroegtijdige behandeling van oorzakelijke en beïnvloedende factoren die kunnen leiden tot angst. 

Signalering en screening

• Overweeg om standaard te screenen op angstklachten bij de markering van de palliatieve fase, een significante verandering van de situatie van de patiënt en/of bij een palliatief consult. 
• Wees alert op verbale en non-verbale signalen die kunnen wijzen op angst bij patiënten in de palliatieve fase. Let bij verbale signalen op termen die de patiënt zelf gebruikt, zoals bang, eng, gespannen, zenuwachtig, gejaagd. Non-verbale signalen zijn o.a. grote pupillen, opgetrokken wenkbrauwen, bleekheid, transpireren, trillen, snelle ademhaling, rusteloosheid en gejaagdheid. Exploreer deze signalen door middel van een anamnese, bij voorkeur aangevuld met een heteroanamnese. 
• Overweeg voor het screenen van angst de items uit de generieke instrumenten te gebruiken (ziekte specifiek/kwaliteit van leven) als basis voor verdere exploratie door middel van een anamnese, bijv.: 
  • bij de Lastmeter: bij een distress-score ≥ 5; 
  • bij het Utrecht Symptoom Dagboek (USD): bij een score voor angst ≥ 4 (eveneens voor monitoring te gebruiken); 
  • bij de VierDimensionale KlachtenLijst (4DKL): bij een score voor angst > 4; (eveneens voor monitoring te gebruiken); 
  • bij de Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ, bij chronische longziektes, bijv. COPD): bij een antwoord ‘altijd’, ‘bijna altijd’ of ‘nogal vaak’ op de vraag of iemand een gevoel van angst of paniek heeft gehad in de afgelopen twee weken; 
  • bij de CaReQoL (hartfalen): bij het antwoord ‘vaak’ of ‘altijd’ op de vragen 4 en 17 over angst en het antwoord ‘nooit’, ‘zelden’ of ‘soms’ op vraag 6 ‘voelde ik mij veilig door de zorg van het ziekenhuis’.

Anamnese, lichamelijk en psychiatrisch onderzoek en aanvullend onderzoek

• Verricht bij verdenking op angst een anamnese, inclusief heteroanamnese, gericht op emotionele klachten (vooral angst en somberheid), cognitieve en somatische symptomen, gedragsverandering en existentiële problematiek. Alle dimensies van de angstklachten (somatische, cognitieve, emotionele, gedragsmatige en sociale dimensie) kunnen bijvoorbeeld aan de hand van het SCEGS-model worden geëxploreerd [Brede klachtexploratie met SCEGS - Wiki HOVUmc].
• Exploreer tijdens de anamnese de volgende punten: 
  • angstklachten: beloop, intensiteit, impact op het dagelijks functioneren; 
  • andere psychische symptomen (met name somberheid); 
  • slaapproblemen; 
  • wensen en verwachtingen over het levenseinde, mede in het kader van het levensverhaal; 
  • de onderliggende somatische aandoening en de somatische klachten; 
  • (verandering of staken van) medicatie, alcohol, roken en drugs; 
  • medische (inclusief psychiatrische) voorgeschiedenis; 
  • psychiatrische aandoeningen in de familie; 
  • sociale interacties met naasten en ervaren sociale steun.  
• Heb expliciet aandacht voor de fase van de patiënt binnen het palliatieve traject en de levensverwachting. Ga na of de patiënt de angst kan hanteren als passend bij de ziekte en het naderende levenseinde of dat die behoefte heeft aan behandeling en/of ondersteuning. De levensverwachting is ook bepalend voor welke diagnostiek en behandeling ingezet wordt. 
• Verricht een lichamelijk en psychiatrisch onderzoek. Let daarbij zowel op somatische equivalenten van angst, welke deels overlappend in presentatie zijn (bijvoorbeeld trillen, transpireren, hyperventilatie, rusteloosheid) als op oorzakelijke factoren. Het psychiatrisch onderzoek richt zich ook op het diagnosticeren of uitsluiten van een aanpassingsstoornis met angst en/of een angststoornis, een delier of een depressie.
• Overweeg aanvullend onderzoek bij verdenking op een onderliggende somatische oorzaak waarvan de behandeling mogelijk is, zinvol is en gewenst door de patiënt (zie Oorzakelijke en beïnvloedende factoren). Overweeg daarbij bloedonderzoek (albumine, natrium, calcium, TSH), en/of ECG.   
• Overweeg een verwijzing naar een psycholoog of psychiater als onderdeel van de diagnostiek.

Gebruik van meetinstrumenten voor monitoring en verdieping

• Gebruik voor het monitoren van angst een meetinstrument dat inzicht geeft in de intensiteit van angst over een langere periode zoals het Utrecht Symptoom Dagboek. 
• Overweeg om op indicatie ter verdieping de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) te gebruiken; hanteer daarbij een afkappunt voor de subschaal angst ≥ 7. Gebruik de gegevens van deze meetinstrumenten om een beeld te krijgen over de ernst van de klachten en als basis voor verdere diagnostiek, maar niet om de diagnose angststoornis te stellen. 
• Overweeg het gebruik van meetinstrumenten ook ter voorbereiding op een gesprek (face-to-face, zorg op afstand). 
• Ga na of er na het invullen van het meetinstrument en het gesprek hierover nazorg nodig is. 
• Gebruik geen meetinstrumenten als een op zichzelf staand doel. Bespreek te allen tijde de uitkomsten met de patiënt.

Behandeling van oorzaken en beïnvloedende somatische factoren

• Behandel, indien mogelijk, de somatische oorzaak van angst bij patiënten in de palliatieve fase, mits dit gewenst is door de patiënt en de behandeling zinvol en haalbaar wordt geacht in het licht van de algemene toestand en de levensverwachting van de patiënt.
  Daarbij kan gedacht worden aan: 
  • behandeling van symptomen (m.n. pijn (zie richtlijn Pijn bij gevorderde stadia van COPD of hartfalen en richtlijn Pijn bij patiënten met kanker), dyspneu, vermoeidheid, slaapproblemen, misselijkheid, hartkloppingen, pijn op de borst, koorts, obstipatie, mictiestoornissen en mobiliteitsstoornissen), die niet onder controle zijn en die van invloed (kunnen) zijn op de angst;
  • behandeling van andere oorzaken: electrolytstoornissen m.n. hypercalciëmie en hyponatriëmie; endocriene stoornissen, m.n. hyperthyreoïdie en hypercortisolisme; hersentumoren of hersenmetastasen; delier; onttrekkingsverschijnselen (nicotine, alcohol, drugs).
  • afbouwen, staken of aanpassen van de dosering van medicatie die van invloed kan zijn op de angst. 

Psychosociale interventies

• Kies bij angst voor een psychosociale interventie. Dit kan zijn ondersteunende (groeps)gesprekken, zingevingsgesprekken, een vorm van psychotherapie of een andere vorm van therapie (bijv. muziektherapie). 
• Begin bij angstklachten met ondersteunende gesprekken door een arts en/of verpleegkundige of eventueel een POH-GGZ. 
• Overweeg verwijzing voor psychotherapie (cognitieve (gedrags)therapie, meaning-centered psychotherapie, acceptance and commitment therapy (ACT), Managing Cancer Living Meaningfully (CALM) therapie, dignity therapy, mindfulness (MBCT of MBSR)) en/of muziektherapie:
  • Als de patiënt daar behoefte aan heeft;
  • Bij een aanpassingsstoornis met angst of een angststoornis;
  • Als ondersteunende gesprekken onvoldoende effect hebben. 
• Verwijs naar een geestelijk verzorger indien existentiële problematiek op de voorgrond staat. 
• Overweeg bij ernstige angstklachten het gebruik van interventies zoals gespecificeerd in de zorgstandaard Angstklachten en angststoornissen en bied, indien daar indicatie voor is, medicatie aan (zie ook de module Medicamenteuze behandeling). 
• Gebruik het principe van matched care: bepaal de therapiekeuze op basis van de persoonlijke voorkeur van de patiënt, aard en ernst van de problematiek, beschikbaarheid van de therapie en verwachte levensduur.
• Verwijs voor de genoemde therapieën naar een geregistreerde zorgprofessional met specifieke training in de betreffende therapie. Denk hierbij aan psychologen, psychiaters, maatschappelijk werkenden en verpleegkundig specialisten of (voor muziektherapie) een vaktherapeut.
• Overweeg verwijzing naar een (kinder)psycholoog met expertise op het gebied van palliatieve zorg voor systemische gesprekken bij stokkende communicatie tussen partners of gezinsleden, of als er sprake is van verwijdering tussen partners of gezinsleden. Overweeg dit vooral ook als er jonge kinderen in het gezin zijn. 
• Raadpleeg voor een verwijzing de Verwijsgids kanker, het NVPO-deskundigenbestand of de Palliatieve Zorgzoeker.

Medicamenteuze behandeling

• Overweeg bij angst in de palliatieve fase medicatie voor te schrijven als blijkt dat psychosociale interventies niet of niet snel genoeg voldoende effect blijken te hebben en/of wanneer de angst zo hevig is dat het geïndiceerd is om tegelijkertijd te starten met psychosociale interventies en medicatie.
• Overweeg bij angst bij patiënten in de palliatieve fase met een korte levensverwachting (< 3 maanden) medicamenteuze behandeling met een benzodiazepine. In de keuze kunnen de werkingsduur, toedieningsweg en mogelijke bijwerkingen worden meegewogen.  
  • lorazepam: 
    • Startdosering 3dd 0,5 mg, op te hogen op geleide van het effect.
  • oxazepam: 
    • Startdosering 3dd 10 mg, op te hogen op geleide van het effect.
  • Een ander middel in equivalente dosering (zie tabel 2 Eigenschappen van benzodiazepine-agonisten).
• Overweeg medicamenteuze behandeling met een SSRI (sertraline of (es)citalopram) of met mirtazapine bij angst in de palliatieve fase bij een levensverwachting langer dan 3 maanden en waarbij de psychosociale behandeling (zie module Psychosociale interventies) niet voldoende effect heeft. Om de last van de bijwerkingen te verminderen verdient het aanbeveling met een lage dosering te beginnen en op geleide van de bijwerkingen en het effect langzaam de dosering te verhogen. De bijwerkingen verminderen meestal snel.  
  • citalopram:
    • Startdosering 1 dd 10-20 mg, afhankelijk van bijwerkingen en effect eventueel ophogen tot maximaal 40 mg.
    • > 70 jaar maximaal 20 mg/dag.
    • Kan ook in druppelvorm gegeven worden: 40 mg/ml of 2 mg per druppel. Vanwege hogere biologische beschikbaarheid de dosering met 20% verlagen.
  • escitalopram:
    • Startdosering 1dd 5-10 mg, afhankelijk van bijwerkingen en effect eventueel ophogen tot maximaal 20 mg/dag.
    • Overweeg niet te geven > 70 jaar. 
    • Kan ook in druppelvorm gegeven worden. Vanwege hogere biologische beschikbaarheid de dosering met 20% verlagen.
  • sertraline (tablet of drank): 
    • Startdosering 1dd 25-50 mg p.o., afhankelijk van bijwerkingen en effect na 1-2 weken in stappen van 50 mg op te hogen tot maximaal 1dd 200 mg.
  • mirtazapine:
    • Startdosering 1dd 7,5-15 mg p.o., afhankelijk van bijwerkingen en effect na 1-2 weken in stappen van 7,5 mg/dag op te hogen tot maximaal 1dd 45 mg.
    • NB Bij lagere doseringen overheerst het sederende effect van mirtazapine, bij hogere doseringen (> 30 mg per dag) neemt de sederende werking af doordat de activerende werking van noradrenaline de sederende antihistaminerge werking gaat overheersen.
• Wees alert op interactieproblemen met andere medicatie. Een aantal van de SSRI’s kunnen interactieproblemen geven in combinatie met andere gebruikte medicijnen op grond van beïnvloeding van het cytochroom P450-enzymsysteem in de lever.

Organisatie van zorg

• Gebruik, indien mogelijk, een individueel zorgplan dat voor iedereen toegankelijk en inzichtelijk is, bij voorkeur digitaal. 
• Leg afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en naasten vast in het individuele zorgplan.
• Realiseer, wanneer er meerdere zorgverleners betrokken zijn, dat er één regiebehandelaar wordt aangewezen.
  De regiebehandelaar of centrale zorgverlener is niet noodzakelijkerwijs een arts, al zal dat vaak wel het geval zijn. Afhankelijk van de omstandigheden en de zorgsector kan ook een zorgverlener van een andere beroepsgroep, bijvoorbeeld een physician-assistant, een verpleegkundig specialist, een verpleegkundige of een andere zorgverlener de rol vervullen. 
  De regiebehandelaar ziet erop toe dat:
  • de continuïteit en de samenhang van de zorgverlening aan de patiënt wordt bewaakt en dat waar nodig een aanpassing van de gezamenlijke behandeling in gang wordt gezet;
  • er een adequate informatie-uitwisseling en voldoende overleg is tussen de bij de behandeling van de patiënt betrokken zorgverleners;
  • er één aanspreekpunt (centrale zorgverlener) voor de patiënt en diens naaste betrekking(en) is voor het tijdig beantwoorden van vragen over de behandeling.
• Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject zowel in de eerste lijn als in de tweede lijn duidelijk is wie het eerste aanspreekpunt (centrale zorgverlener) voor de patiënt en diens naaste is, zowel voor het betreffende ziektetraject als voor de dagelijkse algemene zorg.
• Bespreek met de patiënt/naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. 
• Richt de zorg in conform de principes van modellen zoals matched care of collaborative care. 
• Draag zorg voor een goede afstemming en overdracht tussen de verschillende zorgverleners, vooral tussen ziekenhuis, verpleeghuis, hospice, thuiszorg en huisarts.
• Zorg ervoor dat naasten van de patiënt weten hoe ze de zorgverleners kunnen bereiken als de angst niet onder controle te krijgen is.
• Overweeg deelname aan een multidisciplinaire bespreking, zoals 
  • een PaTz bespreking in de eerste lijn; 
  • een multidisciplinair overleg in de intramurale setting (ziekenhuis, verpleeghuis of elders); 
  • in de regio in een oncologienetwerk (medisch technisch en/of voor zorg voor gevolgen van kanker).
• Overweeg laagdrempelig verwijzing naar professionals die ervaring hebben met palliatieve zorg en behandeling van angst:  
  • Verpleegkundig specialist of physician assistent (bijv. palliatieve zorg/ oncologie/ neurologie); 
  • Palliatieve (thuis)zorg; 
  • Praktijkondersteuner huisarts; 
  • Psycholoog; 
  • Psychiater; 
  • Psychiatrisch verpleegkundige/SPV'er; 
  • Geestelijk verzorger (https://geestelijkeverzorging.nl); 
  • Maatschappelijk werker; 
  • Kaderarts palliatieve zorg;
  • Specialist ouderengeneeskunde (in eerste lijn of intramuraal) of klinisch geriater/internist ouderengeneeskunde (intramuraal);
  • Vaktherapeuten en paramedici (bijv. creatief therapeut of muziektherapeut, fysiotherapeut, ergotherapeut). 
• Overweeg bij moeilijk behandelbare angst consultatie van een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg: in de eerste en tweede lijn een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg via stichting PZNL en in een instelling een multidisciplinair team palliatieve zorg (https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/consultatie).
• Maak desgewenst gebruik van de Palliatieve Zorgzoeker voor het vinden van professionals werkzaam in de palliatieve zorg, zoals bijvoorbeeld geestelijk verzorgers, mantelzorg ondersteuning, psychologen etc.

Links naar meer informatie

• Themapagina op Palliaweb
• Patiënteninformatie op Overpalliatievezorg
• Beslisboom op Palliaguide