Cookies

Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier. 

Toestaan Weigeren
Download hele richtlijn

Richtlijn Rouw in de palliatieve fase

  • Vastgesteld: 10-10-2022
  • Regiehouder: VGVZ

samenvatting

Rouw is het geheel van fysieke, emotionele, cognitieve, sociale, gedragsmatige en spirituele reacties ten gevolge van het verlies van een betekenisvol iets of iemand. Hoewel rouw op zichzelf geen reden is tot bezorgdheid of het verlenen van professionele zorg, wordt openstaan en aandacht voor de beleving van de ander als steunend ervaren.  Mensen met een levensbedreigende aandoening kunnen rouwen als reactie op het verlies van gezondheid, betekenisvolle rollen, zingeving, autonomie of de niet benutte kansen in het leven. Naasten, maar ook zorgprofessionals en vrijwilligers kunnen rouwen als reactie op het verlies van een betekenisvol iemand, zowel voor, tijdens als na het overlijden.

Signalen van rouw 

  • Wees erop bedacht dat rouw zich op verschillende wijze kan uiten, bijvoorbeeld fysiek, emotioneel, cognitief, gedragsmatig en spiritueel, bij naasten, nabestaanden en patiënten. Voorbeelden worden gegeven onder overwegingen. 
  • Houd er rekening mee dat deze signalen al voor het overlijden kunnen optreden (anticiperende rouw). Wees er tevens op bedacht dat sommige van deze ervaringen niet specifiek voor rouw zijn en dus ook kunnen duiden op een ander probleem. 
  • Wees erop bedacht dat de signalen cultuurafhankelijk zijn. 
  • Wees erop bedacht dat bij verschillende groepen rouw zich op specifieke wijzen kan uiten, zoals bij kinderen (sterk afhankelijk van de leeftijd), mensen met een psychiatrische of verstandelijke beperking en mensen met dementie. 
  • Heb oog voor de uniciteit van ieder rouwproces. Rouw is een natuurlijk proces in een tijd waarin de rouwende persoon een nieuw evenwicht zoekt. Rouwsignalen zijn op zichzelf geen reden tot bezorgdheid of het verlenen van professionele zorg. 
  • Wees bedacht op complexe rouw en Persisterende Complexe Rouwstoornis (PCRS) zoals beschreven in module Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen. 

Onderscheid tussen rouw en psychische stoornissen

NB: Ten tijde van het finaliseren van deze richtlijn werd de persisterende complexe rouwstoornis (PCRS) uit de DSM-5 vervangen door de langdurige rouwstoornis (LRS) in de DSM-5-TR. De meeste van de onderstaande aanbevelingen en overwegingen zijn waarschijnlijk op beide stoornissen van toepassing. Enkele specifieke aanbevelingen en overwegingen zijn toegespitst op de LRS. 

  • Onderscheid normale rouw van een PCRS aan de hand van symptomen van de PCRS:  
    • de duur van de rouw (langer dan twaalf maanden (zes maanden bij kinderen) na het verlies); 
    • de ernst van de rouw, afgemeten aan: 
      • het uitblijven van voortgang in het rouwproces; 
      • een aanhoudend of toenemend, kwellend verlangen naar de overleden dierbare, of onvermogen om het verlies te aanvaarden; 
      • een aanhoudend onvermogen om zich op sociale, recreatieve en werk- of studiegerelateerde activiteiten te richten; 
      • de aanwezigheid van functionele beperkingen als gevolg ervan. 
  • Overweeg bij ernstige rouw in het eerste jaar na verlies de ‘Screeningtool van vroege indicatoren voor complexe rouw’ te gebruiken om het risico op complexe rouw op de lange termijn in te schatten. Ernst van de rouw kan in deze fase ook gemeten worden met de Traumatic Grief Inventory Self-Report Plus (TGI-SR+). 
  • Overweeg bij vermoedens van complexe rouw ten minste een jaar na het verlies de Traumatic Grief Inventory Self-Report Plus (TGI-SR+) te gebruiken. Een score > 74 indiceert dat er mogelijk sprake is van een PCRS (score > 70 voor een LRS) en diagnostiek wenselijk is. 
  • Overweeg bij vermoedens van complexe rouw bij kinderen ten minste zes maanden na het verlies de rouw vragenlijst voor kinderen (RVLK, 8-12 jaar) of rouwvragenlijst voor jongeren (RVL-J, 13-18 jaar) af te nemen. Een score van > 40 indiceert dat er mogelijk sprake is van een PCRS en diagnostiek wenselijk is.
  • Onderscheid rouw (en PCRS) van depressie op basis van gevoelens van eigenwaarde of juist waardeloosheid en de aard van de gedachtes over de dood. Stel in principe geen diagnose ‘depressie’ in het eerste jaar na verlies, tenzij er sprake is van suïcidale gedachten of ernstige vitale symptomen (bijv. verminderde levenslust, gewichtsverlies of slapeloosheid). 
  • Onderscheid rouw (en de PCRS) van een posttraumatische stressstoornis (PTSS) op basis van de aard van de intrusieve herinneringen en aan- of afwezigheid van preoccupatie met het verlies van de overledene en een verlangen naar de overledene. Verricht diagnostiek naar PTSS in het eerste jaar na verlies alleen wanneer traumatische herinneringen, beelden of nachtmerries het rouwproces en het dagelijks leven van een nabestaande belemmeren.

Preventie

Identificatie van risicofactoren voor het ontwikkelen van complexe rouw bij naasten

  • Maak een inschatting van het risico op complexe rouw op basis van een klinische inschatting van aanwezigheid van de volgende factoren: 
    • ernstige rouwsymptomen vóór overlijden van de patiënt;  
    • angst en/of depressieve symptomen vóór overlijden van de patiënt; 
    • mantelzorger zijn en de zorg voor de overledene als belastend hebben ervaren; 
    • fysieke gezondheidsproblemen; 
    • traumatische ervaring met betrekking tot de achteruitgang van de patiënt; 
    • negatieve ervaring met de omstandigheden van het overlijden; 
    • gebrek aan voorbereiding op het overlijden; 
    • conflicten in de familie; 
    • ingewikkelde relatie met de overledene (voor het overlijden); 
    • gebrek aan sociale steun voor en na het overlijden; 
    • zelf ervaren gebrekkige coping; 
    • laag opleidingsniveau.
  • Het gebruik van een screeningsinstrument kan (bij gebrek aan geschikt instrument) niet worden aanbevolen.

Preventie vóór het overlijden van complexe rouw bij naasten

Ter preventie van complexe rouw bij naasten: 

  • Overweeg het volgende: 
    • Geef tijdens de palliatieve fase in gesprekken regelmatig aandacht aan de emoties, gedachten, verwachtingen, zorgen en vragen van naasten. Uit deze gesprekken voortvloeiende afspraken en doelen worden bij voorkeur vastgelegd in een zorgplan.
    • Reik actief mogelijkheden ter ondersteuning aan van psychosociale en/of praktische aard indien er sprake is van een disbalans tussen draaglast en draagkracht bij naasten. Bespreek met naasten hoe zij zelf verantwoordelijkheid kunnen nemen voor het vinden van bij hen passende hulp. 
    • Streef naar continuïteit van zorg in de laatste levensfase en daarna. 
    • Neem na het overlijden contact op met de naasten om het beloop van de rouw te beoordelen. 
  • Overweeg bij disfunctionele relaties binnen de familie de inzet van systeemtherapie.

Voorlichting en culturele diversiteit

Voorlichting

Algemene aanbevelingen

Aanbevelingen ten aanzien van minderjarige naasten 

  • Vraag hoe de kinderen de ziekte en aanstaande dood van hun dierbare ervaren. 
  • Vraag of ouders ergens tegenaan lopen in de begeleiding van hun kinderen in dit proces en zo ja, waar tegenaan. 
  • Informeer gezinsleden over de invloed van de leeftijd van kinderen op de verliesverwerking. 
  • Geef kinderen feitelijke informatie over de ziekte en de dood en spreek niet in bedekkende termen. Sluit met de communicatie aan bij de ontwikkelingsfase van het kind.  
  • Geef informatie over (kinder)boeken over ziekte en dood, die aansluiten bij verschillende ontwikkelingsfasen, die de uitleg over de dood goed kunnen ondersteunen. 
  • Bespreek met ouders hun overwegingen rondom de aanwezigheid van kinderen bij het overlijden. 
  • Maak ouders attent op het feit dat er verschillende organisaties zijn die voorlichting, praktische tips en begeleiding geven over rouw bij kinderen. 
  • Wijs op de volgende websites: 

Culturele diversiteit

  • Vermijd ‘homogenisering’ van specifieke culturele groepen ten aanzien van rouw(verwerking). Wees je daarbij bewust van:  
    • diversiteit binnen specifieke cultureel onderscheiden groepen; 
    • wisselwerking tussen individu en sociaal-culturele gemeenschappen en contexten; 
    • invloed van geslacht, leeftijd, rollen, sociaaleconomische status, beperkingen, taalbarrières. 
  • Stimuleer en oefen (binnen het team) bewustwording van vooroordelen en van de diversiteit binnen het team en de (constructieve) uitwisseling daarvan. 
  • Overweeg om door te vragen naar concrete rouw-gerelateerde behoeften en gewoontes, wat betreft beleving, cultuur, rituelen, gezelschap, omgang met en/of repatriëring lichaam. Houd er rekening mee dat sommige uitvaartrituelen voortvarend handelen vereisen (bij Joden, Moslims, Hindoes, Sikhs). 
  • Bied een helder kader bij rouwende families met grote, onderlinge betrokkenheid. Denk daarbij aan:  
    • het maken van afspraken met de contactpersoon van de familie; 
    • het mogelijk aanbieden van voldoende fysieke ruimte om (expressief) te kunnen rouwen; 
    • afspraken maken met betrekking tot bezoekregeling op de afdeling. 
  • Overweeg met elkaar kennis te vergroten van praktijken en gewoonten in lokale gemeenschappen, bijvoorbeeld door het bijhouden van een logboek en/of het raadplegen van een contactpersoon ten aanzien van cultuur, levensbeschouwing en religie. 
  • Overweeg bij complexe rouw een geestelijk verzorger te betrekken, die waar nodig ook kan doorverwijzen naar een collega met een passende levensbeschouwelijke en/of culturele achtergrond.

Begeleiding en behandeling

Rouwbegeleiding en -behandeling van patiënten in de palliatieve fase

  • Nodig de rouwende persoon uit om in gesprek te gaan over verlies en dood. Zorg dat de persoon in rouw gehoord en gezien wordt. Erken het verlies, geef ruimte voor alle mogelijke emoties en monitor de gehanteerde coping strategieën (zowel van de patiënt als de naasten) en eventuele ernstige klachten. Sluit aan bij de behoefte van de patiënt.  
  • Respecteer unieke aspecten van de persoon in rouw. Ga er niet van uit dat rouw in goed afgegrensde fasen of taken vorm krijgt, leidend naar acceptatie of afronding. Vel geen oordeel over de manier waarop iemand omgaat met rouw.  
  • Wees je als hulpverlener bewust van je eigen houding ten opzichte van verlies en dood, en realiseer je daarbij hoe anders dat voor anderen kan zijn. 
  • Overweeg bij lichamelijke klachten verwijzing naar een arts om de klachten te laten beoordelen en/of naar een psychosomatisch fysiotherapeut voor behandeling. 
  • Overweeg laagdrempelig door te verwijzen naar een verpleegkundig specialist/gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg. 
  • Overweeg bij psychologische problemen in het kader van een rouwproces om ondersteuning van een psycholoog aan te bieden. 
  • Overweeg bij psychosociale problemen en/of behoefte aan informatie en advies ten aanzien van materiële of sociaal-maatschappelijke problemen ondersteuning door een maatschappelijk werker aan te bieden. 
  • Overweeg om bij een rouwproces, waarbij existentiële problemen op de voorgrond staan ondersteuning van een geestelijk verzorger aan te bieden. 
  • Overweeg om met patiënten in gesprek te gaan over wat zij hun naasten willen meegeven over ‘hun leven en levenservaring'.
  • Overweeg de mogelijkheden om met iemand in de palliatieve fase de balans van het leven op te maken, volgens een gestructureerde methode van life review.

Rouwbegeleiding en -behandeling bij volwassen naasten van patiënten in de palliatieve fase

  • Start laagdrempelig met voorlichting over rouw (zie module Voorlichting).
  • Overweeg een gesprek te plannen voor het overlijden en een laagdrempelig contact drie maanden na het overlijden. Het is goed om na het overlijden laagdrempelig beschikbaar te zijn om te monitoren of hulp nodig is. Plan bij een vermoeden van het ontwikkelen van complexe rouw ook een gesprek na zes maanden na het overlijden. 
  • Stem bij bestaande multidisciplinaire begeleiding af wie het contact met de naaste(n) onderhoudt. 
  • Wanneer er behoefte is bij de naaste aan begeleiding bij rouw voor of na het overlijden, overweeg dan het volgende: 
    • Stimuleer het uiten van emoties, gevoelens en gedachten.
    • Benadruk dat uiteenlopende gevoelens naast elkaar kunnen bestaan. 
    • Betrek zo mogelijk de naasten, inclusief eventuele kinderen. 
    • Bevorder communicatie over het verlies binnen en buiten de familie. Denk hierbij ook aan rouwgroepen of lotgenotengroepen. 
    • Help om het sociale netwerk te mobiliseren.
    • Exploreer de relatie van de naaste met de patiënt en de impact van de verlieservaring op de naaste, in plaats van voornamelijk te praten over de (overleden) patiënt. 
    • Exploreer of (rituele) begeleiding door een geestelijk verzorger de naaste kan ondersteunen.
  • Wees terughoudend met de inzet van interventies korter dan zes maanden na het overlijden. 
  • Overweeg interventies in te zetten na het overlijden als: 
    • de rouw langer dan zes maanden aanhoudt, en deze het functioneren beperkt. Bepaal de interventie op basis van de persoonlijke voorkeur van de naaste, de aard van de problematiek, en de beschikbaarheid van therapie/begeleiding. De voorkeur gaat uit naar individuele therapie. Overweeg daarbij zelfhulp, cognitief-narratieve therapie, (korte) psychotherapie, schrijftherapie, rouwtherapie, exposuretherapie of (cognitieve) gedragstherapie als er een vermoeden is op het ontwikkelen van complexe rouw. Raadpleeg dan de Zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen [2020]. 
  • Wees alert dat fysieke uitingen kunnen duiden op onderliggende vragen op sociaal, psychologisch of zingevend vlak en overweeg een deskundige op het desbetreffende vlak te raadplegen.
  • Overweeg om bij een rouwproces, waarin existentiële problemen of geloofsproblemen op de voorgrond staan, ondersteuning van een geestelijk verzorger aan te bieden.
  • Maak voor verwijzing zo nodig gebruik van de volgende websites: 

Rouwbegeleiding en -behandeling bij minderjarige naasten van patiënten in de palliatieve fase

  • Beoordeel de noodzaak voor begeleiding of behandeling bij rouw bij minderjarigen aan de hand van de ernst van (het beloop van) de rouwproblemen. Overweeg daarbij dat hun rouwproces, hoewel ingrijpend, doorgaans ongecompliceerd verloopt, wat vraagt om terughoudendheid ten aanzien van de inzet van interventies. 
  • Neem bij begeleiding en behandeling de kindspecifieke factoren (zie module Signalen van rouw en Identificatie van risicofactoren voor het ontwikkelen van complexe rouw) in acht en win informatie in over (verwijzing voor) rouw bij minderjarigen: 
  • Wijs naasten van de minderjarige(n) op dergelijke informatie. 
  • Verwijs zo nodig naar organisaties met expertise in de begeleiding van rouw bij minderjarigen: 
    • Stichting Achter de Regenboog; 
    • Stichting Jonge Helden; 
    • Psychosociale Oncologische Centra, zoals Het Ingeborg Douwes Centrum, Vruchtenburg Forta groep, Toon Hermanshuis en het Behouden Huys (andere oncologische centra zoals Het Helen Dowling Instituut kunnen kinderen wel systemisch en via de therapie van de ouders betrekken maar hebben geen specifiek kinderaanbod); 
    • IPSO-inloophuizen. 
  • Wanneer specialistische psychologische behandeling of begeleiding geïndiceerd is, overweeg dan de inzet van: 
    • Cognitieve gedragstherapeutische programma’s, zoals Rouwhulp en Trauma Focused Cognitive Behavioral Therapy. 
    • Gezins- of systeemtherapie. Overweeg deze optie vooral als er bij verschillende gezinsleden sprake is of lijkt van rouw met een gecompliceerd verloop of als gezinsfactoren problemen in de verlieswerking in stand houden of verergeren; of 
    • Een kinderlotgenotengroep. Zorg daarbij voor een goede intakeprocedure en afwisseling tussen rouwgerichte interventies, psycho-educatie, spel en ontspanning. 
  • Overweeg kinderen te adviseren om te bewegen. 
  • Overweeg om bij een rouwproces, waarin existentiële problemen of geloofsproblemen op de voorgrond staan, ondersteuning van een geestelijk verzorger aan te bieden.

Verwijzen van patiënt en/of naasten

  • Bespreek de mogelijkheid van doorverwijzing naar een in rouw gespecialiseerde zorgverlener als u zelf deze zorg niet kunt bieden. Bespreek de mogelijkheid van doorverwijzing: 
    • als de patiënt/naaste behoefte uit aan zorg of begeleiding bij rouw, of 
    • als u deze behoefte signaleert.
  • Houd er daarbij rekening mee of de gespecialiseerde zorg vergoed wordt.

Zorg voor de zorgverlener

Organisatie van zorg

  • Overweeg schriftelijke rapportage in het dossier ten aanzien van rouw, als professionele zorg rondom rouw geïndiceerd is. 
  • Overweeg de mogelijkheid van doorverwijzing naar een in rouw gespecialiseerde zorgverlener te bespreken (zie module Verwijzen van patiënt en/of naasten).
  • Overweeg binnen de samenwerkrelaties te bespreken: continuïteit van zorg, zoals gemaakte afspraken binnen het team en het netwerk van zorgaanbieders, financiële vergoeding en beschikbaarheid van zorg. 
  • Overweeg consultatie van een zorgverlener of groep met expertise ten aanzien van rouw indien de eigen expertise niet toereikend is, zoals een multidisciplinair overleg, een PaTz-groep of een consultatieteam palliatieve zorg.

Links voor meer informatie